Проєкт «Супер мама!» стартував

father holds hand of newly born babe in diapers

Проєкт «Супер мама!» — допомога дітям з орфанними захворюваннями.

14 квітня 2021 року відбулась зустріч правління БО «БФ «Заради життя»  з Гречаніною Оленою Яківною — Генеральним директором Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних (орфанних) захворювань, директором Українського інституту мітохондріальної  та  епігеномної  медицини Харківського державного медичного університету, доктором медичних наук, професором, членом-кореспондентом Національної академії медичних наук України, заслуженим діячем науки і техніки України, почесним професором Харківського національного медичного університету, членом Міжнародної спілки вроджених порушень метаболізму, головою правління Національного фонду соціального захисту матерів і дітей «Україна – дітям Харківщини», отримувачем орденів «Україна – дітям», «За трудові досягнення» IV ступеня, княгині Ольги III  та II ступенів, головним редактором журналу «Ультразвукова пренатальна діагностика», почесним  громадянином  м.Харкова  та  Харківської  області.

Під час розмови керівник Центру Гречаніна О.Я. запевнила,  що за свої 85 років ніколи не пропонувала і не буде пропонувати абортувати дитину без ініціативи  батьків, якщо вона генетично розвивається з відхиленнями. Керівник Центру Олена Яківна православна людина, яка вважає, що тільки Господь має право давати життя і його забирати,  а людство, втрутившись в природні процеси розвитку плода, стало винуватцем генетичних захворювань дітей і поширення коронавірусу.

На зустрічі була досягнута домовленість спільно допомагати дітям з моменту запліднення і до 3-х років з орфанними захворюваннями, які народились у нужденних сім’ях. Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни.

Саме 14 квітня 2021 року — це дата стане відправним пунктом в запуску проєкту «Супер мама!».

Дорогі друзі, ви можете реалізувати вашу потребу в чесноті, допомагаючи нужденним мамам з дітьми, що мають обмежені можливості та рідкісні захворювання. Ми запрошуємо вас в Центр «Несподівана Радість» при БО «БФ «За життя»! Нам потрібен добрий самарянин — волонтер в проєкт «Супер мама!». Необхідно допомагати сім’ям у пошуку фахівців з лікування та реабілітації дітей, домовлятися з фахівцями, писати пости про збір допомоги на лікування, придбання ліків та реабілітацію таких діток. Ви готові бути соціальним робітником в проєкті «Супер мама!» та здійснити свій внесок у добру справу допомоги дітям з орфанними захворюваннями?! Звертайтеся за телефонами ЦЕНТРУ «Несподівана радість» в сб — ср: 12:00-17:00: +38(066)0070487;+38(063)5133314.

Ви готові бути  соціальним робітником в проєкті «Супер мама!» та внести свій внесок у добру справу допомоги дітям з  орфанними захворюваннями?! Звертайтеся за телефонами  ЦЕНТРУ «Несподівана радість» в сб — ср: 12:00-17:00: +38 (066) 007 04 87; +38 (063) 513 33 14″.

Що таке орфанні хвороби і як змінюється доступ до лікування ви можете прочитати на офіційному сайті МОЗ України.

Більше інформацію про допомогу дітям  з особливими потребами  та про роботу Харківського міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру рідкісних (орфанних) захворювань Ви можете отримати на їх сайті.